Detta är en översatt version. Anne skrev sitt brev på engelska och originalet hittas här.                                                                

Farväl – Ett sista inlägg från Anne Örtegren

Ingen kan säga att jag inte kämpade hårt nog.

I sexton år har jag slagits mot en allt svårare ME/CFS. Mitt tillstånd har stadigt försämrats och nya medicinska problem har regelbundet dykt upp, som gjort det allt svårare att uthärda och ta mig igenom dagarna (och nätterna).

Under den här tiden har jag investerat nästan all min lilla energi i kampen för behandling för oss ME/CFS-patienter. Svårt sjuk har jag från mitt sovrum förespråkat forskning och upprättande av biomedicinska ME/CFS-kliniker för att ge oss rätt form av vård. Samtidigt har jag arbetat hårt för att hitta något som kan förbättra min egen hälsa. Jag har undersökt varje möjligt behandlingsalternativ, haft kontakt med internationella experter och systematiskt prövat varje medicin, tillskott och behandling som föreslagits.

Sorgligt nog har vi, trots allt arbete som lagts ner, fortfarande inte tillräckligt utbyggd biomedicinsk specialistvård för ME/CFS-patienter här i Stockholm, Sverige – eller knappt någonstans i världen. Vi har fortfarande inga sjukhusavdelningar som anpassats för att kunna ta emot och lägga in de svårast sjuka ME/CFS-patienterna. Nivåerna på forskningsanslagen till biomedicinsk forskning om ME/CFS fortsätter att vara löjeväckande låga i alla länder, och den felaktiga psykosociala modellen som har orsakat mig och så många andra stor skada fortsätter att tillämpas.

Och tyvärr, för mig personligen, har läget gått från dåligt, till sämre och till outhärdligt. Jag är nu mestadels sängbunden och konstant plågad av ME/CFS-symtom. Jag lider också mycket av ett antal andra medicinska problem som tillkommit, av vilka det allvarligaste är en systemisk hyperreaktivitet i form av brännande hud i kombination med en immunologisk/allergisk reaktion. Detta triggas av så många faktorer att det nu inte längre är möjligt för mig att anpassa min omgivning. Några av er har följt min kamp för att försöka hitta kläder och lakan som jag kan tåla. På sista tiden har de helt enkelt tagit slut. Jag har inte längre några kläder att använda utan att min hud ”brinner” och min kropp går in i en allergisk reaktionsfas.

Det här betyder att jag inte längre ser någon väg ut ur denna isoleringscell i ME/CFS-fängelset med dess ständiga tortyr. Jag kan inte ens begränsa skadorna längre och min kropp klarar inte mer. På grund av detta har jag genomgått en lång och grundlig process som omfattar flera medicinska utvärderingar för att få möjlighet att välja en fridfull utväg. Jag har preliminärt fått grönt ljus för assisterat självmord genom en klinik i Schweiz.

När ni läser det här har jag fått vila, äntligen fri från lidandet. Jag har skrivit det här inlägget för att förklara varför jag var tvungen att ta detta drastiska steg. Många ME/CFS-patienter har behövt fatta samma beslut och jag vill vara en röst för oss, eftersom jag tror att skälen till mitt beslut liknar dem som många andra med samma sorgliga öde haft.

Dessa skäl kan sammanfattas under tre rubriker: Outhärdligt lidande; ingen realistisk väg ut ur lidandet; avsaknad av skyddsnät, som potentiellt betyder ett ökat lidande när nästa påfrestning eller medicinska incident inträffar.

Viktigt att uppmärksamma

Innan jag skriver mer om dessa skäl, vill jag påpeka något viktigt. Precis som för de flesta andra ME/CFS-patienter som har valt självmord, är depression inte orsaken till mitt val. Trots att jag har lidit svårt i så många år är jag inte deprimerad. Jag har fortfarande kvar min vilja och min motivation. Jag skrattar fortfarande och kan se det roliga i saker, jag tycker fortfarande om att göra det lilla jag klarar av. Jag är fortfarande enormt intresserad av världen omkring mig – mina nära och kära och vad som händer i deras liv, samhället, världen (vad händer i fråga om mänskliga rättigheter? hur kan vi komma till rätta med klimatkrisen?) Under de här sexton åren har jag aldrig känt en brist på motivation. Tvärtom har jag ihärdigt kämpat för att hitta lösningar med målet att själv bli friskare och hjälpa alla andra ME/CFS-patienter att bli friskare. Det finns så mycket jag vill göra, jag har så mycket att leva för. Om jag bara kunde få tillbaka lite av min kraft, om bara några av plågorna lugnade ner sig lite och jag kunde tåla kläder och en normal omgivning. Jag har en så lång lista med saker som jag skulle älska att få göra med mitt liv!

Tre huvudorsaker

Depression är alltså inte anledningen till beslutet att avsluta mitt liv. Orsakerna är följande:

1. Outhärdligt lidande

Många av oss svårt sjuka ME/CFS-patienter befinner oss hela tiden på gränsen till vad som är uthärdligt. Vi plågas konstant av svåra symptom, tvingas utstå intensivt fysiskt lidande varje minut, 24 timmar om dygnet, år efter år. Jag ser på det som en fängelsedom med tortyr. Jag är bunden till hemmet, mestadels sängbunden – det är själva fängelset. Jag lider ständigt av fruktansvärda symptom: Den värsta influensan du någonsin haft, ont i halsen, luftrör som gör ont för varje andetag. Total utmattning, näst intill noll energi, en kropp som väger ett ton och ibland vägrar att röra sig. Muskelsvaghet, yrsel, stora svårigheter att stå upp. Intryckskänslighet som ger svåra symptom från hjärnan och nervsystemet. Otroligt svår smärta i musklerna, smärtsamma inflammationer i muskelfästena. Intensivt brännande hud. En känsla av att ha blivit överkörd av en buss, två gånger, varenda cell skriker. Detta måste kallas för tortyr.

Symptomen skulle vara lättare att hantera om det fanns pauser, andningshål. Men med svår ME/CFS finns det inte en enda minut under dagen då man har det bra. Min kropp är en krigszon under ständig attack. Det finns ingen vila, inget uppehåll. Varje rörelse, varje dag, är som en bergsbestigning. Varje natt är en utmaning, eftersom ingen lättåtkomlig sömn kan rädda mig från tortyren. Jag måste alltid bara försöka ta mig igenom natten. Och sedan ta mig igenom nästa dag.

Det skulle också vara lättare om det fanns distraktioner. Som så många andra patienter med svår ME/CFS kan jag varken lyssna på musik, radio, podcaster eller ljudböcker, eller se på TV. Jag kan bara läsa korta stunder och använda dator under ännu kortare stunder. Jag är för sjuk för att orka med mer än något enstaka besök eller telefonsamtal från familj och vänner. Och tyvärr allt för sjuk för att kunna bo tillsammans med någon. Denna isoleringscells-sida av ME/CFS är förödande och man kan verkligen förstå att ME/CFS har beskrivits som sjukdomen där man är levande död.

För mig personligen har situationen blivit akut inte minst på grund av mina fruktansvärda symptom med brännande hud som är kopplade till immunologisk/allergiska reaktioner. Dessa uppstod när jag haft ME/CFS i sex år, och drabbades av vad som framstod som en fullständig kollaps av kroppens kontrollsystem för immunsystem, allergiska reaktioner, temperatur, hud och det perifera nervsystemet. Jag hade då länge haft problem med nässelutslag, hypersensitivitet och allergier, men nu blev det plötsligt en våldsam reaktion och min hud miste all tolerans. Jag började få extremt brännande hud, svåra nässelutslag och konstanta kallsvettningar och frossa. (Dessa reaktioner påminde om de första stadierna av en anafylaktisk chock som jag en gång upplevt, då på grund av värmeslag.)

Sedan dess, i tio långa år, har min hud bränt. Det är en intensiv smärta. Det har varit omöjligt för mig att tåla nästan någon sorts kläder och lakan, inte heller sol, värme, kemikalier och andra vardagssaker. Allt detta triggar den brännande huden och frossan till en ännu högre grad av extrem smärta och lidande. Tänk dig att bli svårt brännskadad av solen och sedan tvingas leva under en ständigt stekande sol – utan någon lindring i sikte.

I början lyckades jag hitta en viss sorts tyg jag kunde tåla, men sedan slutade man tillverka det, och trots åratals förhandlingar med textiltillverkare har det, märkligt nog, visat sig omöjligt att återskapa den särskilda väven. Detta har medfört att vartefter mina kläder slitits ut, har jag närmat mig den punkt där jag inte länge har kvar några kläder eller lakan som min hud klarar. Det har också blivit allt svårare att anpassa min övriga boendemiljö för att undvika reaktioner som förvärrar symptomen. Nu när kläder och lakan håller på att ta slut, har jag framför mig haft en situation med ständigt brinnande hud och allergiska tillstånd med frossa och kallsvett och tungt lidande. Detta skulle ha varit helt outhärdligt.
I sexton år har jag tvingats handskas med en ständigt tyngre börda av lidande och problem. Tillsammans utgör de nu en situation som helt enkelt inte längre håller.

2. Ingen realistisk utväg ur lidandet.

En mycket viktig faktor är att det saknas realistiskt hopp om lindring i framtiden. En människa klarar att stå ut med mycket lidande, så länge det är tidsbegränsat. Men kombinationen massiva plågor och brist på rationellt hopp om bättring eller bot är förödande.

Tänk dig en ordentlig magsjuka. Föreställ dig hur du mår under de hemska dagar då du ligger på badrumsgolvet mellan anfallen av diarré och kräkningar. Detta tvingas vi alla gå igenom ibland, men vi vet att det kommer att gå över på ett par dagar. Om någon sa till dig, i det läget: “du måste leva med detta resten av ditt liv”, är jag säker på att du skulle hålla med om att det inte vore möjligt. Det är otänkbart att stå ut med ett helt liv där kroppen befinner sig i detta olidliga tillstånd varje dag, år efter år. Nivån på omöjligheten att uthärda är densamma i svår ME/CFS.

Om vi visste att det fanns lättnad i sikte, tror jag att det skulle gå att stå ut med allvarlig ME/CFS och alla de medicinska problem som tillstöter, till och med under lång tid. Poängen är att det måste finnas en gräns, lidandet får inte kännas oändligt.

En avgörande aspekt här är förstås att de sjuka behöver känna att kunskapen om ME/CFS går framåt. Sorgligt nog har vi inte förunnats den känslan – se mina tidigare blogginlägg om detta här och här.

En annan ofrånkomlig aspekt gäller den överkänslighet mot mediciner som jag och många andra med ME/CFS lider av. Jag har provat varje möjlig behandling, men de flesta har bara gett mig biverkningar, och många av dem har blivit bestående. Min mage fungerar allt sämre, så på senare år har varje ny medicin förorsakat omedelbar diarré. Ett tillskott ledde till massiv inflammation i urinvägarna och den har bestått. Listan är lång på sådana reaktioner av behandlingar som medfört betydande försämringar, och med tiden har de blivit allt våldsammare. Jag måste nu dra den realistiska slutsatsen att min överkänslighet är så allvarlig att jag har mycket svårt att tolerera mediciner eller tillskott.

Detta innebär två avgörande saker för många av oss som är svårt sjuka i ME/CFS: Det finns ingenting att göra för att mildra våra symptom. Och även om behandlingar dyker upp i framtiden, medför vår överkänslighet att all medicinering betyder stor risk för irreversibla biverkningar som orsakar ännu mer lidande. Detta betyder i sin tur att till och med om en verklig satsning till slut skulle göras för att få fram forskning om ME/CFS på en nivå som motsvarar den om andra sjukdomar, och möjliga behandlingar skulle göras tillgängliga, så är det för somliga av oss inte troligt att vi skulle kunna dra nytta av dem. Med tanke på vår extrema känslighet för mediciner, är det svårt att hysa realistiskt hopp om bot eller lättnad för oss.

Under de senaste åren har jag, i förtvivlan, accepterat den enorma risken för biverkningar och provat en av de behandlingar det forskas om i relation till ME/CFS. Men jag fick den sent i sjukdomsprocessen och det var en chansning. Det jag behövde var en nästan mirakulös effekt: en snabb positiv respons som gjorde slut på många symptom – framför allt krävdes att den skulle få min hud att sluta brinna och reagera, så att jag skulle kunna tåla de kläder och det sänglinne som tillverkas idag. Jag har i snabb takt fått slut på kläder och lakan, så jag spelade mot höga odds i hopp om snabb och effektiv respons. Tyvärr blev det ingen positiv respons för min del. Jag har också provat medicinering mot mastcellsaktiveringssyndrom och låghistaminkost, men min brinnande hud har inte lugnat sig. Eftersom jag nu håller på att få slut på kläder och lakan, hade jag bara ett ständigt brinnande helvete att se fram emot.

3. Avsaknad av skyddsnät, vilket betyder risk för oerhört ökat lidande när nästa bakslag eller medicinska episod inträffar

Den tredje faktorn är insikten att risken för ytterligare försämring och tilltagande lidande är stor.

Många av oss svårt sjuka i ME/CFS, befinner oss redan i en outhärdlig situation. Därtill kommer att det är mycket troligt att det kommer att bli ännu värre i framtiden. Om vi granskar några av våra symptom vart och ett för sig, i mitt fall till exempel nack- och ryggsmärta, skulle jag behöva stärka musklerna för att undvika att det blir värre. Men för alla ME/CFS-patienter uppstår ett oöverstigligt problem med de karakteristiska symptom som kallas ansträngningsutlöst försämring (Post-Exertional Malaise (PEM)), och som slår till när vi försöker oss på aldrig så små aktiviteter. Varje gång vi försöker blunda för PEM-problemet och tvingar oss att göra något, kraschar vi genast och blir mycket sjukare. Vi kan rasa från att ha kunnat åtminstone stiga ur sängen för att äta, till att vara helt sängbundna tills PEM avtar. Ibland avtar inte symptomen, utan vi märker att vi försämrats permanent och befinner oss på en ny, ännu lägre, grundnivå, utan någon möjlighet att bli bättre.

Det går inte att kringgå PEM.

För min del fortsätter dessutom nya medicinska komplikationer att uppstå, och det finns ingenting jag kan göra för att motverka dem. Jag behöver redan nu opereras för ett befintligt problem, och det är sannolikt att operation kommer att krävas även för andra problem i framtiden, men operation och sjukhusvistelser är otänkbara av flera skäl:

Ett är att min kropp tycks oförmögen att återhämta sig. Tidigare biopsier har inte läkt som de borde, därför tvivlar min doktor på min förmåga att återhämta mig efter en operation.

Ett annat, mer allmänt och avgörande, är att med allvarlig ME/CFS är det omöjligt att tåla vanlig sjukhusvård. För ME/CFS-patienter innebär överbelastningen av intryck och de extremt låga energinivåerna att en vistelse i en normal sjukhusmiljö orsakar allvarlig försämring. Sinnesintrycken som följer med delade rum, folk som kommer och går, starka lampor, oväsen, och så vidare, intensifierar vår sjukdom. Vi är redan så sköra att en knuff i fel riktning betyder katastrof. För mig, med min brinnande hud, uppstår också problemet att inte tåla de madrasser, kuddar, textilier och så vidare som används på ett sjukhus.

Föreställ er bara vad en sjukhusvistelse skulle få för effekter på mig: Den skulle pressa ner min redan allvarliga ME/CFS till nya bottennivåer – det troliga är att jag skulle bli helt sängbunden och oförmögen att tåla ljus och ljud av alla slag. Hudens överkänslighet skulle inom några timmar tvinga in min kropp i ett outhärdligt tillstånd av brinnande hud och fruktansvärda immuno-allergiska reaktioner, som sedan inte skulle kunna gå tillbaka. Min familj, min doktor och jag är överens: Jag får aldrig tas in på sjukhus, eftersom den försämring det skulle orsaka är oöverskådlig.

Många ME/CFS-patienter har försämrats irreversibelt på grund av sjukhusvård. Vi vet också att kunskapen om ME/CFS är extremt dålig eller icke-existerande på de flesta sjukhus, och vi hör talas om ME/CFS-patienter som tvingas in i miljöer eller aktiviteter som försämrar dem betydligt. Jag känner bara till två platser i världen som har speciellt anpassade sjukhusavdelningar för allvarlig ME/CFS, i Oslo, Norge och Gold Coast, Australien. Vi skulle behöva sådana avdelningar i varje stad på hela jorden.

Det är extremt att vara så här gravt sjuk, uppleva så många tillstötande komplikationer hela tiden och veta detta: Det finns ingen rimlig sjukhusvård tillgänglig för mig. Det finns inga mediciner jag tål att ta till när tillståndet blir värre eller andra medicinska problem dyker upp. Som allvarligt sjuk ME/CFS-patient har jag inget som helst skyddsnät. Det finns helt enkelt ingen ände på hur illa det kan bli när man har svår ME/CFS.

Copingstrategier – viktigt men inte tillräckligt

Jag inser att när andra hör om mitt beslut att avsluta mitt liv, undrar de vad jag hade för copingstrategier. Jag har skrivit om det tidigare och vill beröra det ämnet även här.

Från början var det väldigt svårt att acceptera den kroniska sjukdomen, men under åren har jag utvecklat stor acceptans och rätt goda copingstrategier. Jag har lärt mig att acceptera snäva gränser och uppskatta de små glädjeämnena i livet. Jag har lärt mig att leva med stora smärtor och ändå hitta ljusglimtar. Den acceptans jag uppnått gör att jag skulle varit nöjd även med små förbättringar och ett väldigt begränsat liv. Om det fysiska lidandet hypotetiskt kunde tas bort ur ekvationen, skulle jag kunna leva och vara nöjd med mitt liv även om jag var begränsad till en liten lägenhet och väldigt lite aktivitet. Till skillnad från de flesta människor skulle jag uppleva ett sådant begränsat liv som uthärdligt och till och med lyckligt. Men jag kan inte klara så här höga nivåer av intensivt oavbrutet fysisk lidande.

Kort sagt, för att sammanfatta min nivå av acceptans såväl som min gräns: Jag klarar av att vara fängslad och leva med de extrema begränsningarna. Men jag står inte längre ut med tortyren. Och jag kan inte leva med kläder som konstant förvärrar min brinnande hud.

Inte ensam – och inte ett förhastat beslut

Trots att jag inte kan träffa vänner eller min familj annat än väldigt sällan och under korta stunder, och trots att jag har begränsad kapacitet för telefonsamtal, har jag fortfarande en krets av nära och kära. Mina vänner och min familj förstår min nuvarande situation och har accepterat och stödjer mitt val. Även om de inte vill att jag ska lämna dem, vill de inte heller att jag ska behöva lida mer.

Det här är inte ett förhastat beslut. Det har bearbetats under flera år, i mina tankar, i samtal med familj och vänner, i samtal med en av mina läkare och för ett par år sedan i den långa processen att ansöka om assisterat självmord. Kliniken i Schweiz kräver en lång och grundlig utredning för att försäkra sig om att patienten är kroniskt sjuk, att den lever med outhärdliga smärtor eller annat lidande och att det inte finns något realistiskt hopp om lindring. De kräver ett antal medicinska journaler såväl som konsultationer med specialistläkare.

För mig, och säkert för många andra ME/CFS-patienter, är det här slutet självklart inte vad vi önskade, men det var den bästa lösningen på en extremt svår situation och att föredra framför ännu mer lidande. Det var inte ett snabbt beslut utan har mognat fram under lång tid.

En vädjan till beslutsfattare – ge ME/CFS-patienterna en framtid!

Som ni förstår har det här blogginlägget tagit mig månader att skriva. Det är en lång text att läsa också, jag vet. Men jag kände att det var viktigt att skriva den och göra den offentlig för att förklara varför jag personligen har varit tvungen att ta detta steg och förhoppningsvis belysa varför så många ME/CFS-patienter överväger att ta eller faktiskt tar sitt liv.
Och allra viktigast: att klarlägga att dessa förhållanden kan förändras! Men då krävs hängiven, resolut, verklig handling från alla med ansvar för ME-vårdens tillstånd, ME/CFS-forskning och spridning av information om sjukdomen. Tyvärr har detta ansvar misskötts under årtionden. För att ME/CFS-patienterna ska kunna skönja något hopp vid horisonten måste nyckelpersoner i alla länder intensifiera sina ansträngningar.

Om ni är beslutsfattare är detta vad ni så snart som möjligt måste göra: Ni måste öka finansieringen av biomedicinsk ME/CFS-forskning så att den kommer upp i nivå med liknande sjukdomar (det skulle till exempel i USA betyda 188 miljoner dollar per år). Ni måste se till att det finns anpassade sjukhusavdelningar för slutenvård i alla städer över hela världen. Ni måste skapa biomedicinska specialistmottagningar som alla ME/CFS-patienter har tillgång till; det borde vara lika naturligt som att RA-patienter har tillgång till en reumatolog eller cancerpatienter till en onkolog. Ni måste ge ME/CFS-patienterna en framtid.

Lyssna till dessa ord från Jen Brea, som sammanfattar situationen i USA, men som gäller i så gott som alla länder:

"NIH (National Institutes of Health, övers. anm.) säger att de inte kan finansiera ME-forskning därför att ingen vill forska på det. Trots det avslår de ansökningar från världskända forskare som är beslutna att göra framsteg inom området. Samtidigt har HHS (The U.S. Department of Health and Human Services, övers. anm.) en vetenskaplig kommitté vars enda uppgift verkar vara att skapa rekommendationer som sällan tillämpas. Det finns inga läkemedel som är på gång att godkännas av FDA (Center for Drug Evaluation and Research, övers. anm.), ändå vill inte FDA godkänna det enda läkemedel, Ampligen, som kan ge en mirakulös effekt på vissa patienter. Samtidigt fortsätter CDC att använda den information vid utbildningen av läkare som vi (patienter) vet är oriktig eller ofullständig."

Liksom Jen Brea vill jag att ett antal personer från motsvarande myndigheter i Sverige och i andra länder ska resa sig och ta ansvar. Och att säga: "ME! Jag ska förändra saker och ting, för det är mitt uppdrag att göra det."

Till sist

Mitt svenska nyhetsbrev, som distribueras via e-post till 2700 läkare, forskare, marknadschefer, politiker och vetenskapsjournalister:
https://mecfsnyheter.se/

Ta hand om varandra.

Varma hälsningar, Anne